Fibromiálgia. La enfermedad fantasma.

QUIERO HACER UN PEQUEÑO ARTÍCULO , SOBRE LA ENFERMEDAD DE FIBROMIÁLGIA, TODOS LO QUE LA PADECEMOS, ESTOY SEGURA, SE ENCONTRARÁN IDENTIFICADOS CON LO QUE PONDRÉ, Y YÁ DIGO QUE ES UN PEQUEÑO COMENTARIO A DICHA ENFERMEDAD , PX NO HABRIA PÁGINAS PARA TERMINAR.
TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIÁLGIA, SABEMOS LO QUE TENEMOS QUE PADECER Y SOPORTAR, YA QUE NADIE QUE NO LA PADEZCA , NI POR ASOMO , SE ACERCA A NUESTRO SUFRIMIENTO DIARIO….
LOS MÁS CERCANOS, COMO SON LOS FAMILIARES , SON LOS MÁS PRÓXIMOS A ELLA, Y AÚN ASÍ , SOLO VEN LA PUNTA DEL ICEBERG, COSA QUE AGRADECEMOS CONSIDERABLEMENTE SU CONSTANCIA Y SU APOYO……….
TODOS NOSOTROS Y ME INCLUYO COMO ENFERMA QUE SOY TB DE DICHA ENFERMEDAD, CREO QUE PUEDEN SIN LUGAR A DUDAS, CATALOGARLES ” EN ENFERMEDADES RARAS”, YA QUE NO SE LE CONOCE CURA, YA QUE NO TIENEN NI PUÑETERA IDEA, NI DE DONDE VIENE, NI DE COMO LLEVARLA, O LLEVARNOS,,,,,,,,,POR LO TANTO, NO SOLO NOS ACRIBILLAN CON MEDICAMENTOS Y  PRUEBAS, MÁS BIEN EN MI CASO PERSONAL DE CONEJILLO DE INDIAS, HABER SI LOGRAN ACERCARSE A LA SOLUCIÓN,,,,,,, LO DIGO PORQUÉ ME INVITARON A QUE FUERA VOLUNTARIA A UN EXPERIMENTO DE PONERME UN APARATO, UNOS PINCHANZOS Y A PASARME UNAS HORAS EN UN HOSPITAL……..SIMPLEMENTE LES DIJE: “NO ,GRACIAS”
REPITO Y NO ME CANSO ; QUE LOS ENFERMOS DE FIBROMIÁLGIA, PADECEMOS SINTOMAS IGUALES, PERO CON DISTINTA INTENSIDAD O MEDIDA YA QUE EN UNOS ESTÁ LA ENFERMEDAD , MÁS AVANZADA QUE EN OTROS ENFERMOS, YÓ SIN IR MÁS LEJOS, ERA UNA  REINA HACE UNOS AÑOS, A COMO ESTOY AHORA, Y NO POR ASOMO , ME IMAGINABA NI ME CREIA , SI ALGUIEN EN AQUELLA ÉPOCA ME HUBIERA DICHO QUE LLEGARÍA A ÉSTE PUNTO , DE ÉSTA JODIDA ENFERMEDAD, A ESTAR O SENTIRME COMO LA PADEZCO HOY DIA.
TODOS TENEMOS LOS MISMOS SINTOMAS, DOLORES PEGADOS A NUESTROS CUERPO DIA Y NOCHE COMO PERROS, FATIGA CRÓNICA QUE NOS VA CADA DIA DEBILITANDO MÁS Y MÁS, Y CUANDO LA ENFERMEDAD VA AVANZANZADO, TE EMPIEZA, EL CÓLON IRRITADO, LAS ARRITMIAS,,,,,,ETC.,
¿A QUE LES SUENA TODO LO QUE ESTOY DICIENDO?
HACEMOS UN PEREGRINAJE, DE MÉDICOS, ESPECIALISTAS, PSICÓLOGOS, PSIQUIATRAS,,,,,,,,,,,,,,DIAGNÓSTICO: FIBROMIALGIA ……CON SINTOMAS FRUTOS DE NUESTRA IMAGINACIÓN, HISTÉRICA, VAGA, DEPRESIVAS,ETC., ETC.POR LO TANTO ,..VALORACIÓN CERO,,,,, INEXISTENTE, SIN DERECHOS A UNA VIDA DIGNA, ……
LO QUE NOS PRODUCE , IMPOTENCIA, FRUSTRACIÓN TRISTEZA,,,, Y EL MISMO DOLOR UNIDO A LA INSENSIBILIDAD POR LO QUE PADECEMOS HACE QUE NO NOS HAGAN CASO, ES MÁS, CUANDO VAMOS UNA Y OTRA Y OTRA AL MÉDICO , YÁ NO SOLO NI NOS HACE CASO, SINO QUE NI NOS MIRA,,,,,,,,,
EMPEZAMOS A NOTAR ESE VACIO A NUESTRO ALREDEDOR, DE AMIGOS QUE SE NOS ALEJA, PX CLARO, LA GUAY DEL GRUPO YA NO PUEDE IR CON ELLOS AL CINE, A BAILAR,,,,,,,,,,,
NADIE NOS COMPRENDEN , NI SIQUIERA MUCHAS DE NUESTRAS FAMILIAS,,, QUE SI POR UN SEGUNDO, NOS REIMOS O EN ESE MOMENTO TENEMOS UN POCO DE” DOLOR DORMIDO ” POR LOS CALMANTES, Y BROMEAMOS,, ENTONCES SI QUE TE DICEN: MIRA ÉSTA , HACE UN RATO MURIÉNDOSE DE DOLOR Y AHORA RIENDOSE, QUE CUENTO TIENES, SAL A LA CALLE Y DEJATE DE TONTERIAS,,,,,,,
MUCHOS DE NOSOTROS , PERDEMOS A NUESTRA PAREJA, PORQUÉ SE CANSAN DE VIVIR CON UNA ENFERMA CON FIBROMIALGIA Y NOS ABANDONAN, O NOS OBLIGAN A ECHARLES DE NUESTRAS VIDAS, SE VUELVEN ALCOHÓLICOS,,,,,,ETC,ETC,,,,,
PERO SABEN AMIGOS DE FIBROMIÁLGIA, LA GRAN IMPOTENCIA , NO ES TODO ESTO PARA MI, QUE LO TENGO MUY ASUMIDO, NO SON LOS ATAQUES EXTERNOS,,,,,,,,,,,,,,SINO LOS QUE NOS HACEMOS LOS MISMOS ENFERMOS , NOSOTROS MISMOS, CON OTROS QUE PADECEN IGUAL ENFERMEDAD Y QUE AUN , NO ESTÁN O DIOS QUIERA, QUE NUNCA LES AVANCE, Y NOS DICEN , PUES YO TENGO LOS MISMOS DOLORES, Y VOY AL GIMNASIO, A LA PISCINA , TU ERES UNA QUEJICA, TU ESTO ,ESTO O LO OTRO,,,,,
PERO , SI PEDIMOS QUE LOS QUE NO ENTIENDEN LA ENFERMEDAD, TENGAN HUMANIDAD Y COMPRENSIÓN ,.COMO DIABLOS VAMOS A EXIGIR NADA, SI NOSOTROS MISMOS QUE LA PADECEMOS NOS ATACAMOS ?¡¡¡¡BASTA YÁ!!!
DEBEMOS ESTAR UNIDOS Y ENTERARNOS MEJOR ENTRE NOSOTROS DE COMO AVANZA LA ENFERMEDAD PARA APRENDER A VIVIR CON ELLA, SOPORTANDOLA, PX NO SE PUEDE VIVIR SIN SABER COMO, Y SABER LOS MEDIOS PARA PODER AGUANTARLO, SIN TIRAR LA TOALLA,
YO POR SUERTE , TENGO UN SENTIDO DEL HUMOR , QUE DIOS ME HA DADO Y MI PADRE ME INCULCÓ A VER LA VIDA POR EL OTRO LADO DE LA TORTILLA, Y LO ESTOY APLICANDO A MI ENFERMEDAD Y LO ESTOY HACIENDO EN LA VIDA DE LOS QUE DESEAN MEJORAR, Y UNIENDONOS TODOS,PORQUE SOLO NOSOTROS SABEMOS Y PODEMOS,,, JUNTOS, SIN MALOS ROLLOS, Y CON MUCHA PACIENCIA, Y QUE  SI HOY ESTOY MEJOR YO, SÉ QUE TU, PUEDES ESTAR MUY MAL Y TODOS APOYARTE, Y MAÑANA SERÉ YÓ, LA QUE CAIGA, Y EL GRUPO TENDRÁ QUE AYUDARME A LEVANTARME, CON ESE CARIÑO Y  ESOS ÁNIMOS POSITIVOS, Y ESA ENERGIA POSITIVA, DONDE LA RISO TERAPIA, ES LA MEJOR MEDICINA ….
LOS DOLORES DISMINUYEN, PORQUE AL REIRNOS SE AFLOJAN LOS MÚSCULOS, NO DESAPARECEN PERO SI MEJORAMOS Y MUY MUCHO, Y SI NO DAMOS DOS PASITOS , DAMOS UNO Y APRENDEMOS A VALORARNOS, A NO CAER EN ESA DEPRESIÓN QUE NOS LLEVA LA IMPOTENCIA, LA SOLEDAD , Y EL ABANDONO DE LOS DEMÁS POR INCOMPRENSIÓN,,,,,,,,,HOY POR TI Y MAÑANA POR MI,
PERO JUNTOS COMO UNA GRAN FAMILIA……. POR ESO HE CREADO LAS LOKATIS DIVINAS DE FIBROMIÁLGIA ,PARA QUE SEA UN ENCUENTRO DE TODOS LOS ENFERMOS DE FM, Y TODOS LOS ENFERMOS QUE LO DESEEN,,,,, PARA AYUDARNOS, TENDREMOS AUTOESTIMA, POSITIVIDAD , COMPAÑERISMO, HUMOR, INFORMACIÓNES, OIREMOS Y TE COMPRENDEREMOS,,,, Y SIEMPRE ENCONTRARÁS DE UNA DE LAS LOKATIS UN TE QUIERO , UN ABRAZO UNA SONRISA.  GAVIOTA

ELSA SÚAREZ DEL PINO (LA GAVIOTA

Este artículo está transcrito literalmente .

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9 pensamientos en “Fibromiálgia. La enfermedad fantasma.

  1. El justiciero marzo 25, 2010 en 4:16 pm

    Hola soy Jordi C.M desde Reus (Tarragona) tengo tu Blog enlazado al mío, me gustan tus publicaciones por tu sensibilidad, te sigo desde que vi que apoyabas a la familia de Joel Román, me permito pasarte este enlace que dediqué a mi pareja que tambien tiene Fibromialgia y sabemos de primera mano lo que se sufre con esta enfermedad, te deseo lo mejor y espero que te guste.
    Un saludo cordial.
    El enlace : http://www.globedialibre.com/2009/08/amas-alguien-con-fibromialgia.html

  2. karelen marzo 26, 2010 en 5:39 pm

    Gracias Jordi por tu comentario, te lo agradezco mucho.
    Me cuentas que tu pareja también padece de Fibromiálgia, entonces no hace falta que te diga lo mal que lo llevamos, en parte por toda la incomprensión e ignorancia de mucha gente sean médicos o no. Contar con el apoyo de las personas de nuestro alrededor, significa tener un 40% a nuestro favor. El 60% restante lo tenemos que poner nosotras, nuestras ganas de no rendirnos, de querer aparentar normalidad cuando todo en tu interior te está pinchando, y cuando el dolor gana la batalla, encerrarnos y esperar que pase.
    Gracias por tu enlace, estaremos en contacto, y dale un abrazo a tu pareja y dile que no estamos solas, estamos levantando la voz para que nos escuchen.
    Un saludo Jordi.

  3. maribel58 abril 28, 2010 en 12:41 pm

    hola soy maribel, tengo fibromialgia y mi compañero tambien, es perfecto lo que has escrito, me reflejo en ello a la perfección, me da miedo pensar que lo que tengo puede ser aún peor, pero como dicen hay que luchar, de momento todavia me quedan fuerzas para trabajar, gracias a dios, que no tengo un trabajo fisico, si no seria imposible. Me apunto a cualquier iniciativa para que nos escuchen. contar conmigo.

  4. ELSA SÚAREZ DEL PINO abril 28, 2010 en 8:57 pm

    QUERIDA MARIBEL, AHORA MÁS QUE NUNCA, DEBES AGARRARTE A LA BANDERA DE LA POSTIVIDAD, Y NO DEJAR NUNCA QUE TU MENTE DOMINE AL CUERPO, Y MUCHO MENOS CON MIEDO, ES NORMAL QUE TE SIENTAS ASI, AL PRINCIPIO ,SIEMPRE, TODOS NOS SENTIMOS DESORIENTADOS Y ANGUSTIADOS, PERO QUEREMOS HACERTE SABER, QUE NO ESTÁN SOLOS, QUE HAY MÁS PERSONAS CON EL MISMO PADECIMIENTO, COMO VUESTRA AMIGA QUE LES ESCRIBE, Y QUE TE OFRECE NO SOLO SU AMISTAD, SINO ,TODO EL APOYO, PARA QUE ESE MIEDO DESAPAREZCA, APRENDIENDO A VIVIR , COMPRENDER Y MIRAR DE FRENTE A LA FIBROMIALGIA,,,,
    ESPERO , TE UNAS A MI SALITA DE LUCHA, DE POSITIVIDAD, Y SIEMPRE ESTARÉ TANTO EN SALA, COMO POR TELÉFONO SI ME NECESITAS, PARA CUALQUIER DUDA, ANGUSTIA, O LO QUE NECESITES,,,,,, LOS ESPERO AMIGOS,,,,,,,,SONRIE,
    LA SONRISA ES DIFICIL, PERO ES LA MEJOR MEDICINA PARA EL ALMA Y CUERPO,,,, LA FIBROMIALGIA JODE PERO NÓ MATA,, ……..
    TE ESPERO EN LOS ENLACES MIOS Y AÑADEME DE AMIGA
    ENLACES: FIBROMIALGIA PON UNA SONRISA A TU DOLOR—–LA GAVIOTA DEL ACANTILADO..LAS LOKATIS DIVINAS DE LA FIBROMIALGIA
    RECUERDA,,,,,,,,,,NO ESTÁN SOLOS,,,,,,,,SONRIE…GAVIOTA

  5. lourdes marzano enero 25, 2011 en 4:31 pm

    tambien me e sentido a si sufro de fibromialgia hay dias que me sentia que nadie podia entenderme los dolores eram muy fuertes y hay dias que parecia que no me dolia pero saben lo que hize para soportar es entregar mis cargas al señor y mienfermedas y como le dijo

  6. lourdes marzano enero 25, 2011 en 4:36 pm

    YO TAMBIEN SUFRO DE LO MISMO PERO SABEN QUE HISE PARA SOPORTAR ESTA ENFERMEDAS ES PODER MIS CARGAS AL SEÑOR Y TODAS MIS DOLENCIAS EN SUS MANOS Y COMO LE DIJO DIOS A PABLO VASTATE DE MI GRACIA ESO MISMO A GO POR QUE DIOS NO ME DA UNA CARGA TAN PESADA DE LA QUE NO PODEMOS LLEVAR QUE DIOS LAS CUIDE CADA UNA DE USTEDES Y RECUERDEN TODO LO PUEDE EN CRISTO QUE ME FORTALECE

  7. karelen enero 25, 2011 en 5:32 pm

    Querida Lourdes, la fibromiálgia nos enseña a ser fuertes de otro modo termina con la persona afectada y también con las de su entorno.
    Nadie puede medir la intensidad de nuestros dolores, no hay un baremo para ello y eso nos hace vulnerables a la opinión de los más escépticos.
    Tu fé en Dios te está ayudando, pero también busca ayuda en las personas que esten pasando por eso.
    Un abrazo y cuidate amiga.

  8. Yael mena mayo 8, 2014 en 3:40 am

    Hola soy Yael tengo 28 años. Hoy m vi reflejada en estas palabras, x desgracia mi pareja m engaña y m maltrata tanto física, como moralmnt y con esta enfermedad pues es aun peor. M siento fatal y ya no puedo. Lo único k m anima a seguir son 3 pks k tengo y a los k les hago falta, pero sinceramnt kisiera k ya c acabara tanto sufrir y pudiera descansar.

  9. karelen junio 11, 2014 en 7:50 pm

    Mi querida Yael, las preocupaciones, disgustos y el cansancio empeora los síntomas de la fibromialgia. Debes intentar buscar una solución en bien tuyo y de tus peques, busca ayuda en tu entorno, alguna asistenta social, algún familiar o amiga de confianza. No luches sola. Me gustaría que dentro de poco me escribieras otra vez diciendo que has solucionado tu situación.
    Ánimo cariño!!!!

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